پرستاری از بیماران مبتلا به ام.اس در موسم حج

یماران مبتلا به ام اس برای انجام فرایض حج تمتع به مراقبتهای خاصی نیاز دارند که شامل درمانهای دارویی، غیر دارویی و به خصوص مراقبت از آنها برای داشتن حداقل استرس است.

مولتیپل اسکلروزیس (Multiple sclerosis) یا MS که در انگلیسی disseminated sclerosis و در فرانسوی sclerose enplaques نامیده می شود، نوعی بیماری مزمن و اغلب پیشرونده دستگاه عصبی مرکزی است که با از بین رفتن غشای میلین در برخی اعصاب مغز و نخاع به صورت تکه‌های کوچک مشخص می‌شود.

 از بین رفتن غلاف میلین باعت اختلال در انتقال پیام های عصبی است. علت این بیماری ناشناخته است. در بالغان جوان بین 20 تا 40 سال شایعتر است و میزان ابتلا در زنان 2 برابر مردان است.

مولتیپل اسکلروزیس(MS) یک بیماری التهابی مزمن است که با ضایعات دمیلینه در مغز، طناب نخاعی و عصب چشمی مشخص می شود.

 تخمین زده می شود که بین 250 هزار تا 350 هزار نفر در ایالات متحده به MS مبتلا هستند و تقریباً هر هفته 200 مورد جدید MS تشخیص داده می شود.

3 واژه مولیتپل اسکلروزیس به 2 خصوصیت بیماری اشاره می کند: نواحی متعدد مبتلا در مغز و طناب نخاعی، علایم نورولوژیک متعدد ایجاد می کند که در طی زمان رخ می دهد و پلاکها خصوصیت یا نواحی اسکلروزه که نشانه بارز بیماری هستند.

اتیولوژی(علت یابی)

  علل دقیق MS مشخص نیستند. بیشتر متخصصان متفق القول هستند که   MSاحتمالاً از یک تغییر در سیستم ایمنی، یا تماس با عوامل محیطی(عوامل عفونی) یا هر دو ایجاد می شود.

شواهد نشان می دهند که سیستم ایمنی نقش مهمی در پاتوژتر MS دارد. بر اساس این فرضیه، MS از یک حمله اتوایمون علیه میلین خودی یا آنتی ژن های الیگودندریتی خودی توسط ماکروفاژها، سلولهای T کشنده، لنفوکینها و آنتی بادیها هنگامی که به مغز راه می یابند، ایجاد می شود.

 تحقیقات دیگر پیشنهاد می کند که تماس های محیطی، احتمالاً به واسطه یک یا چند ویروس ممکن است MS را پیش ببرد.

 این ویروسها شامل سرخک،اوریون، سرخجه، آبله و اپشتن بار هستند و ممکن است به روش های مختلف در پاتوژنز MS درگیر باشند: عفونت گذرا یا مداوم خارج از CNS ممکن است سلولهای T خود فعال شونده را فعال کند. به نوعی دیگر، عفونت گذرا CNS ممکن است یک توالی از وقایعی که سبب تحریک ایمنی خودی می شود را شروع کند.  عفونت های CNS راجعه ممکن است التهاب مکرر و دمیلینه شدن را تسریع کند، یا  عفونت ویروسی مداوم CNS ممکن است واکنش های التهابی مضر برای الیگو دندروسیتها را تحریک کند یا مستقیماً به آنها آسیب برساند. هرچند، تا امروز، هیچ عامل عفونی به عنوان یک عامل مسبب MS شناخته نشده است.

اپیدمیولوژی(شیوع)

 MS پس از تصادفات منجر به تروما، یکی از علل ناتوانی های نورولوژیکی در بالغان جوان است. فاکتورهای معینی به میزان بالایی با خطر پیشرفت MS ارتباط دارند.

 این بیماری معمولاً در بیماران بین 20 تا 45 سال تشخیص داده می شود. فقط 5درصد افراد که MS در آنها تشخیص داده شده است سن زیر 10 و بالای 50 سال دارند.

 زنان بیشتر از مردان، به نسبت 2به 1، به MS مبتلا می شوند. بیماری مردان معمولاً در سنین بالاتر تشخیص داده می شود و احتمال بیشتری دارد که نوع پیشرفته بیماری را نشان دهند. به علاوه، افرادی که دورتر از خط استوا زندگی می کنند در معرض خطر بیشتری قرار دارند.

تفاوت های قومی در شیوع این بیماری وجود دارد: MS غالباً سفیدپوستان نژاد اسکاندیناوی را بیش از گروه های قومی دیگر درگیر می کند. در نهایت، ژنتیک در بروز MS نقش دارد. MS در خویشاوندان بیمار نسبت به جمعیت عموم جامعه. بیشتر رخ می دهد.

درمان و کنترل بالینی

کورتیکواستروئیدها درمان خط اول در موارد حاد بیماری هستند. اگر چه مکانیسم دقیق عملکرد آنها مشخص نیست، اما آنها ممکن است بهبودی را با کاهش ادم در منطقه دمیلینه شده بهبود بخشند.

آکادمی نورولوژی آمریکا متیل پردنیزولون وریدی(1000-500 میلی گرم در روز به مدت 3 تا 10 روز) را به عنوان داروی انتخابی برای موارد حاد توصیه می کند.

مطالعات نشان داده اند که متیل پردنیزولون وریدی دوره وخیم بیماری را کوتاه می کند، در حالی که پرونیزولون خوراکی این کار را نمی کند. هرچند، کورتیکواستروئیدها در برخی بیماران(به عنوان مثال دیابت شکننده یا پوکی استخوان شدید) منع مصرف دارند. به علاوه، تا یک سوم بیماران به کورتیکواستروئیدها پاسخ نمی دهند.

تعویض پلاسما و ایمونوگلوبولین وریدی(IVIG) به عنوان درمان های خط دوم در موارد حاد در نظر گرفته می شوند. تعویض پلاسما در شمار قابل توجهی از بیماران که پس از درمان با دوز بالای وریدی متیل پرونیزولون بهبود نیافته اند موثر بوده است. به طور مشابه، مطالعات بالینی مشخص کرده اند که IVIG شدت و طول مدت حملات حاد را کاهش می دهد.

 مشکلات بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس در سفر حج: اگر چه سفر روحانی حج شادابی وصف ناپذیری را در زائران ایجاد می کند. اما  نگرانی های زائران از وضع سلامتی و اقتصادی خانواده خود و تغییر محیط، اضطراب و استرسورهایی از قبیل تفاوتهای اقلیمی، فرهنگی و بهداشتی زائران ،احساس غربت، تغییرات غذایی و تغییر در ساعات خواب و بیداری، استراحت ناکافی، اجبار در همراهی با کاروان، تغییر ذائقه و رژیم غذایی محدود، دفع آب و الکترولیت ها به همراه تعریق زیاد به علت پیاده روی های مکرر و طولانی و افزایش فعالیت زائران (انجام اعمال  و مناسک حج از جمله سعی بین صفا و مروه با بیش از 5/3 کیلومتر پیاده روی توسط هر زائر وقوف در عرفات و مشعر ، بیتوته در منا ،رمی جمرات و...)، کم آبی و تغییرات عادات خواب و بیداری، ازدحام جمعیت و سر و صدای محیطی معمولا آرامش زائران را مختل می کند.

طولانی بودن این سفر(بین 30 تا 40 روز ) ناسازگاری غذاهای سرو شده در عربستان با ذائقه زائران، همچنین تغییر نحوه خوابیدن و الزام رعایت شرایط خاص به علت تغییر فضای خواب و محدودیت فضا و مکان و تغییر آن و در مجموع متفاوت بودن شیوه زندگی و سلیقه هم اتاقی ها و اضطراب زائران از انجام نامطلوب اعمال و مناسک زائران را با استرسورهای بیشتری مواجه می کند.

 استرسورهای مذکور و خستگی فیزیکی بدن به علت فعالیت زیاد و پیاده روی های طولانی مناسک حج خصوصاً اگر در گرمای هوا باشد با تغییر در محتوای آب و الکترولیت های بدن ممکن است سبب اختلال عملکردی اعضای متعدد بدن شود به عنوان مثال عدم تعادل الکترولیت هایی مثل سدیم پتاسیم کلسیم و منیزیم سبب بروز اختلال در دستگاه عصبی مرکزی و سبب تشدید گذرای علائم  MS می شود.

 با در نظر گرفتن این مشکلات که می تواند سبب شعله ور شدن علائم بیماری MS شود پرستار باید ضمن توجه به بررسی دقیق زائر و به وی اطمینان خاطر دهد که نباید در طول ایام حج هیچ نگرانی داشته باشد زیرا  خوراک، پوشاک و وسایل رفاهی و دیگر نیازهای آنان به وسیله مسئولان تامین شده است و مسئولان کاروان ها و روحانیون کاروان، آنها را در انجام مناسک حج تنها نخواهند گذاشت و البته این مسئله را باید به مدیران کاروانها نیز گوشزد کرد که از عوامل به وجود آورنده اضطراب در این بیماران خودداری شود.

کنترل علایم بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس در سفر حج

 انجام مناسك حج و اعمال زيارتي اماكن مقدسه مستلزم سلامت روحي و جسمي فرد است. زائران بايد سلامت و توان جسماني مناسب داشته باشند تا بتوانند اعمال را با شرايط احسن انجام دهند و در طي مدت اقامت در اين اماكن مقدسه با رعايت مسائل خاصي سلامت جسمي خود را حفظ كنند تا خدشه اي به انجام اعمال وارد نشود و زائران با كوله باري از آرامش روحي و رواني و سازندگي در جهت زندگي بهتر و سالم تر به سرزمين خويش برگردند.

در اين خصوص بر آن شديم تا در زمينه مشكلات سلامت بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس در حج و زيارت نكاتي چند به صورت اجمالی ارائه کنیم.

 پیشرفت های اخیر در مورد MS به سمت پیشرفت DMDs رهنمون شده است که پروسه های التهاب و دمیلینه شدن بیماری زمینه را هدف قرار می دهند. هرچند، علایم موجود ناشی از فقدان هدایت عصبی ممکن است با این عوامل تخفیف داده نشوند و علایم جدید نیز به شکل عود یا پیشرفت بیماری ایجاد شوند.

 معمولترین علایم وابسته به MS عبارتند از خستگی- افسردگی- انقباض عضلانی، درد، مثانه نوروژنیک و اختلال عملکرد جنسی. در صورت درمان نشدن، این علایم می توانند بدتر شده  یا علایم دیگر را تسریع کنند.

 به خصوص خستگی و افسردگی که می توانند سبب کاهش فعالیتهای بیمار و در نتیجه افزایش اسپاسم و درد شوند. برای دستیابی به کنترل موفق علایم، کنترل چندگانه برای جلوگیری یا توقف چرخه علایم مورد نیاز است. ارتباط موثر، آموزش، تمرین های ورزشی، حمایت حرفه ای و مداخلات فارماکولوژیکی برای کنترل موثر علایم MS حیاتی هستند.

معمولترین شکایت از MS، که تخمین زده شده 80 تا 97درصد بیماران مبتلا به MS را درگیر می کند، خستگی است. در حالی که علت واقعی آن واضح نیست، مشخص شده که اسپاسم، افسردگی و ضعف خستگی را بدتر می کنند. خستگی قبل و در طی حملات شدید و با افزایش درجه حرارت بدتر می شود.

*درمانهای غیر دارویی برای کاهش خستگی ناشی از MS شامل مصرف نوشیدنی های خنک، ورزشهای ایروبیک و استراحت است.

*کنترل دارویی خستگی کاربرد محرک های CNS از قبیل متیل فنیدیت، مدافینیل،آمانتادین و پمولین و  به علاوه، برخی عوامل مثل بوپروپیون، فلوکستین، سرترالین، و فلافاکسین و آمینو پیریدین نیز ثابت شده است که خستگی ناشی از MS را کاهش می دهند. هرچند، تا امروز هیچ یک از این ترکیبات برای درمان خستگی ناشی از MS تاییدیه FDA را کسب نکرده اند.

* چون برخی داروها خواب آلودگی ایجاد می کنند، به افزایش خستگی کمک می کنند، بیمار باید این داروها را به جای ساعات بیداری در هنگام رفتن به رختخواب مصرف کند.

 یک اختلال معمول خلقی در بیماران مبتلا به MS، افسردگی است. تخمین زده می شود که 50 درصد بیماران مبتلا به  MS به علت بروز افسردگی درمان می شوند.

 تحقیقات نتوانسته است علت واقعی آن را مشخص کند. برخی تحقیقات اظهار کرده اند که افسردگی از طریق یک واکنش فیزیولوژیک به بیماریهای مزمن، عارضه جانبی داروهای مورد مصرف در درمان MS یا به علت نوروپاتولوژی MS ایجاد می شود. بسیاری معتقدند که خستگی و افسردگی با یکدیگر ارتباط دارند چون افسردگی، خستگی و خستگی ، افسردگی را ایجاد می کند.

*روان درمانی به عنوان یک درمان غیر دارویی توصیه می شود.

*همچنین بسیاری از بیماران به مداخلات دارویی(نظیر مهارکننده های باز جذب سروتونین و ضد افسردگی های سه حلقه ای) نیاز دارند. اگر چه آنها غالباً یبوست ایجاد می کنند اما ضد افسردگی های سه حلقه ای با تصدیق بر اینکه علایم همزمان MS می توانند افسردگی ایجاد کنند. برای بیمارانی که مشکل درد  یا بی خوابی نیز دارند مفید است. همچنین بیماران باید آگاه باشند که این داروها فوراً اثر نکرده و چند هفته ای زمان برای بروز اثراتشان لازم است.

 به طور تخمینی 70-40 درصد بیماران مبتلا به MS انقباض عضلانی را تجربه می کنند. اسپاسم نتیجه عملی دمیلینه شدن مسیرهای CNS در بخش نزولی قشر نخاعی، دهلیز نخاعی و شبکه نخاعی است. بر اساس محل ضایعه، اسپاسم می تواند در گروهی از عضلات مختلف نمایان شود.

هرچند، بسیاری از بیماران برای برطرف کردن علایم به دارو نیاز پیدا می کنند. مداخلات غیر دارویی برای انقباض عضلانی شامل:

*رژیم های ورزشی فعال و غیر فعال، تمرین های انعطاف پذیری حرکتی، ورزش های ایروبیک و قندهای relaxation هستند.

*باکلوفن خوراکی به عنوان درمان خط اول برای اسپاسم عضلات در نظر گرفته می شود. این دارو می تواند به تنهایی یا همراه دیگر داروهای ضد اسپاسم مصرف شود. بیماران باید توجه داشته باشند که کلوفن را به صورت ناگهانی قطع نکنند، چون قطع ناگهانی دارو می تواند توهم، تشنج و مرگ ایجاد کند. داروهای دیگری که به صورت معمول برای درمان اسپاسم عضلانی به کار می روند شامل تیزانیدین، دانترولن، دیازپام و کلونیدین هستند. همه این داروها می توانند خواب آلودگی ایجاد کنند. بیماران باید آگاه باشند که خواب آلودگی با گذشت زمان کاهش می یابد.

 درد عصبی غالباً در بیماران مبتلا به MS رخ می دهد. گزارش شده است که بیش از 80درصد بیماران از درد عصبی که با احساس سوزش مشخص می شود، رنج می برند. دردرعصبی با کرخی و مورمور شدن به خصوص در اندام های تحتانی آغاز می شود. دردعصبی یک پیش آگهی خوب برای MS است. 

*داروهای سنتی از قبیل هیدروکدون، مورفین، کدئین و هیدرومورخون، معمولاً در درمان دردعصبی موثر نیستند. داروهای ضد صرع از قبیل گاباپنتین و کاربامازپین موثرترین عوامل برای دردعصبی هستند. داروهای مفید دیگر شامل دوز پایین ضد افسردگی های سه حلقه ای و تیزانیدین است. بیماران باید بدانند این داروها سدیسشن ایجاد می کنند اما با گذشت زمان این اثر کاهش می یابد.

 در حدود 80 درصد بیماران، مشکلات وابسته به مثانه را در زمان تشخیص MS دارند. پس از گذشت 10 سال، تا 96درصد بیماران در طی دوره بیماری علایم مثانه را داشته اند. ضایعات در دستگاه های شبکه نخاعی و قشرنخاعی کناری، مسئول ایجاد مشکلات ادراری هستند.

مشکلات نوروژنیک مثانه می تواند یک طیف گسترده از عوارضی مثل ناتوانی در نگه داشتن، تکرر و اورژانس ادرار ایجاد کند. این مشکلات می توانند ضعف در تخلیه یا نقصی در نگه داشتن ادرار یا ترکیبی از هر دو باشند. نقص در تخلیه از مثانه پر کار ایجاد می شود و نقص در نگه داشتن ادرار نتیجه ضعف در عضله دترسور باشد. نقص در نگه داشتن ادرار معمول ترین مشکل مثانه است که در بیماران مبتلا به MS دیده می شود.

*داروی آنتی کلی نرژیک از قبیل اکسی بوتینین و تولترودین، برای نقص در نگه داشتن ادرار تجویز می شوند. ایمی پرامین غالباً به این داروها افزوده می شود تا اثر بخشی آنها را افزایش دهد. معمول ترین عوارض جانبی داروهای آنتی کلی نرژیک خشکی دهان و یبوست است.

*پرستاران باید به بیماران یادآوری کنند که مصرف مایعات را با این داروها افزایش دهند. نقص در تخلیه، غالباً کمتر دیده می شود و اصولاً در مردان رخ می دهد.

 داروهای مسدود کننده (ترازوسین و تامسولوسین) درمان ارجح برای این حالت هستند. پرستاران باید به بیماران آگاهی بدهند که این داروها فشارخون را کاهش داده و ممکن است سرگیجه شدید به خصوص پس از نخستین دوز ایجاد کنند. اگر چه دارو ها معمولاً در درمان مشکلات نوروژنیک مثانه در بیماران مبتلا به MS موثر هستند.

*** برخی بیماران به کاتترهای Self-intermittent یا کاتترهای کاندومی  نیاز پیدا می کنند.

نویسنده: سمیرا رحیمی کارشناس پرستاری از تبریز