نوروفیبروماتوز دارم و می خواهم بچه دار شوم . آیا بیماری به فرزندم منتقل می شود؟
توسط: حمید
سلام .... من یکی از چندین نوروفیبروماتوز ایرانم دلم میخواد بچه دار شم ولی همه میگن منتقل میشه اما قبل از ازدواج با چند دکتر مشاوره کردم گفتند منتقل نمیشه. حالا شما بگین من چی کار کنم من خودم هیچ آیا همسرم حق مادر شدن نداره؟ یا باید طلاقش بدم و بره از کس دیگه ای مادر بشه؟ شما رو به جون بچه هاتون کمکمان کنید ما (من و همسرم) همدیگرو دیوونه وار دوست داریم اما امان از کنایه ها و حرف های مردم
شما رو به خدا کمکمون کنید
کمک
کمک
کمک
سوال دوم: میخواستم بدونم با آزمایش آمینوسنتز میشه جلو انتقال نوروفیبروماتوز رو به جنین گرفت؟
پاسخ: جویباری: سلام. قبلا هم در وبلاگ به نقل از منابع علمی همراه با ذکر رفرنس آن نوشته شد اگر یکی از والدین دارای بیماری باشد در هر بار بارداری احتمال 50 درصد وجود دارد که فرزند دچار بیماری شود.
اگر برایتان امکان دارد به پژوهشگاه ابن سینا و یا موسسه رویان در تهران مراجعه نمایید. این دو مرکز تخصصی برای مسائل ژنتیک و جنین و ... در ایران هستند.
شماره تماس و ایمیل و ادرس هر دو مرکز موجود است. در این خصوص پیگیری کنید و نتیجه کار را به ما هم اطلاع دهید.
روی لینک های زیر کلیک کنید. خواندن آن به شما کمک خواهد کرد
شناسایی DNA ازاد جنینی در پلاسمای مادر می تواند به عنوان یک روش غیرتهاجمی در هفته های اولیه بارداری جهت تعیین جنسیت جنین و همچنین تشخیص بیمارهای ژنتیکی قبل از تولد به کار گرفته شود
http://www.magiran.com/ppdf/nppdf/2835/p0283533120121.pdf
این مطلب هم مفید است
ژن درماني چيست و در چه مرحله اي قرار دارد؟ **** دکترمحمدرمضاني عضو هيئت علمي دانشگاه علوم پزشکي مشهد
در مورد امینوسنتز ، می تواند با نمونه برداری از جنین تشخیص دهد جنین مبتلا است یا نه . امینوسنتز برای تشخیص و شناسایی به کار می رود.
پژوهشگاه ابن سینا
www.avicenna.ac.ir/index.php/faTranslate this pageپژوهشگاه فناوری های نوین علوم زیستی جهاد دانشگاهی - ابن سینا با هدف دستیابی به دانش فنی در زمینه فن‌آوری‌های نوین زیستی از طریق انجام طرح‌های مطالعاتی و پژوهشی ...مرکز درمان ناباروری - تماس با ما - معرفی پژوهشگاه فناوری های ... - نقشه سایت
Royan Institute
www.royaninstitute.org/cmsfa/Translate this pageRoyan Instituteپژوهشگاه رویان هشتم خرداد ماه سال 1370 به عنوان مرکز جراحی محدود با هدف ارائه خدمات درمانی به زوجهای نابارور و پژوهش و آموزش در زمینه علوم باروری و ناباروری توسط زنده ...ﺗﺴﺖ ﻫﺎﻱ ﺗﺸــﺨﻴﺺ ﻛﻪ ﺑﺮﺍﻱ ﺗﺸــﺨﻴﺺ ﺑﻴﻤﺎﺭﻱ ﻫﺎ ﻭ ﺟﻨﺴــﻴﺖ ﺟﻨﻴﻦ ﺑﻪ ﻛﺎﺭ ﮔﺮﻓﺘﻪ ﻣﻲ ﺷــﻮﺩ:
مطالب ذکر شده در این وبلاگ فقط برای اطلاع رسانی مختصر می باشد و هرگز جایگزین مشاوره رو در رو و حضوری که توسط مشاور ژنتیک ارایه می شود نیست.
اما نگرانی از حرف مردم.... همواره بوده است و خواهد بود نه برای شما بلکه برای همه چیز..... اگر بخواهید برای حرف فامیل زندگی کنید که زندگی برایتان سخت خواهد شد
میلیون ها زوج در دنیا وجود دارند که بیماری ژنتیکی هم ندارند اما نمیتوانند از خودشان صاحب فرزندی شوند حتی شیوه های پیشرفته ازمایشگاهی هم برایشان جواب نداده است و یا هزینه های ان را ندارند ایا باید از هم جدا شوند؟ شجاعت ان را داشته اند که بتوانند که فرزندی از مراکز نگهداری بیاورند کودکانی که بدون سرپرست هستند و یا کودکانی که بدسرپرستند و الی اخر... زنان زیادی هستند که مادر بیولوژیک نمی شوند اما مادر روانی و روحی و معنوی و یا قانونی فرزندی می شوند..........
دوستان عزیز فقط بیماری خود را نگاه نکنید در اطراف ما صدها نوع بیماری وجود دارد برخی از انها اصلا قادر به ازدواج هم نبودند اما خدا را شکر که شما و همسرتان همدیگر را عاشقانه دوست دارید .......
در این مطلب که یکی از اساتید دانشگاه جان هاپکینز نوشته اند جدولی ارائه شده و هزینه هر یک از انتخاب هایی که زوجین می توانند اخذ نمایند را به قیمت دلار امریکا قید کرده اند.
بیمارانی که نوروفیبروماتوز نوع یک و نوع دو دارند در مورد بارداری چه تصمیمی می توانند بگیرند:
http://www.nfnetwork.org/uploads/file/pdf/Reproductive%20Options%20NF%20Midwest.pdf
1- حاملگی طبیعی
2- تشخیص در دوران بارداری : امینوسنتز = هزار تا سه هزار دلار = بیمه پرداخت می کند
3- تشخیص ژنتیکی قبل از بارداری =15 تا20 هزار دلار= تا حدی بیمه پرداخت می کند
4- اهدای اسپرم/تخمک=تخمک:15تا 20 هزار دلار، اسپرم:200 دلار تا 3هزار دلار
5- استفاده از رویان (امیریون=مرحله نخست تشکیل جنین): 6 تا 17 هزار دلار
6- سرپرستی یک فرزند: 5 تا 40 هزار دلار
- نداشتن فرزند
****************************
3- توضیح روش سوم: به ان تشخیص قبل از کاشته شدن می گویند.
برخی از زوجین ترجیح می دهند که قبل از بارداری تست انجام دهند. به این منظور زوجین تحت ای وی اف یا باروری اینویترو یا همان IVF همراه با تست ژنتیک قرار می گیرند. تخمک ها از مادر و اسپرم از پدر به طور جداگانه کشت داده می شوند و سپس در ازمایشگاه های تخصصی ترکیب می شوند تا تخم های بارور شده متعددی در یک زمان ایجاد شود که به آن ها امبریو یا رویان گفته می شود.
رویان ها برای شناسایی ژنی که از خانواده به ارث برده اند تست می شوند. قبل از انجام این تست، باید تغییر ژنی را در خانواده دانست و از این رو فرد نیز بایستی تست ژنتیکی انجام دهد . فقط رویان های بدون تغییر ژنی کاشته می شوند. این فرایند تضمین کننده این نیست که بارداری حتما رخ می دهد. می تواند هزینه بر باشد و اغلب نیز بیمه آن را پوشش نمی دهد.مینا:
سلام حمید جان وقتی همدیگه رو دوست دارید چرا اینقدر حرف از جدایی میزنی . من که نرو نیستم و ازدواج کردم زندگی شما رو موفق تر میدونم تا خودم. پس ناشکری نکن لاقل قدر این عشق بدون حیفه به خدا. به نظرم حرف خانم جویباری رو جدی بگبر از این موسسات شروع کن و زودتر هم این کار بکن و اگه نتیجه نگرفتی یک نفر به فرزندی قبول کن ولی زندگیت رو سر بچه از هم نپاش ببخشیدا ولی بجه همجین اش دهن سوزیم نیس که بخوای جدا شی
حمیده:
دوست من . بهتر نیست به طور جدی تر دنبال این قضیه رو بگیری؟ واقعا موضوع مهمیه. پای زندگی و خوشبختی یه موجود بی گناه درمیونه.
درسته که این وبلاگ به خیلی هامون خیلی کمک کرده . اما اینجا یه جای تخصصی با آدم های کارگشته و متخصص نیست که بتونن نظر قاطعی بهت بدن.
حمید:
سلام بر دوستان عزیز و گرامی ما تصمیم گرفتیم از پرورشگاه یه بچه بگیریم اما اونا سند میخوان، اونم سند خونه، منم فقط یه سند دارم اونم سند ازدواجه . ...
در ضمن بیستم تولدمه تبریک نخواستیم فقط دعام کنید.
حمید:
سلام خانم دکتر می خواستم بدونم بعد از آزمایش آمینوسنتز و تشخیص نورو در جنین راهی برای تولد سالم بچه وجود دارد یا نه؟
پاسخ: سلام. خیر در حال حاضر ژن درمانی برای این بیماری انجام نمی شود. در چند خط بالا ، ان چیزی که به رنگ قرمز نوشته شده است را بخوانید. روش سوم را پیگیری کنید تصورم این است که در کشور انجام می شود اما هزینه ان را نمی دانم. با تماس با موسسه رویان و یا موسسات ناباروری معتبر در کشور به این سوال ما پاسخ داده می شود. البته اگر بتوانم هفته اینده خودم هم با این موسسات تماس می گیرم.مطالب مشابه :
مرکز سلول درمانی رویان ایران
دانش پرستاری: از کلاس درس تا جامعه - مرکز سلول درمانی رویان ایران - From Class to Community
آگهی استخدام پژوهشگاه رویان در تهران
آگهی استخدام پژوهشگاه رویان در تهران افراد رزومه کامل و آدرس و تلفن تماس خود حدکثر
پنجمین مدرسه تابستانی بین المللی پژوهشگاه رویان - ۱۱ تا ۱۶ مرداد ۹۳ - پژوهشگاه رویان
پایگاه پرستاران دانشگاه بقیه الله(عج) - پنجمین مدرسه تابستانی بین المللی پژوهشگاه رویان - ۱۱
آگهی استخدام پژوهشگاه رویان- شهریور92
آگهی استخدام - آگهی استخدام پژوهشگاه رویان- شهریور92 - صفحه ي نخست Email
کارگاه سلامت جنسی - ۱۸ تا ۲۰ آبان ۹۰ - پژوهشگاه رویان
پایگاه پرستاران دانشگاه بقیه الله(عج) - کارگاه سلامت جنسی - ۱۸ تا ۲۰ آبان ۹۰ - پژوهشگاه رویان
کنگره سالیانه اخلاق و حقوق باروری(چالشها و راهکارهای رحم جایگزین) - ۱۴ تا ۱۶ دی ۹۰ - پژوهشگاه رویان
برگزار کننده: پژوهشگاه رویان آدرس بیمارستان تخصصی و فوق تخصصی بقیه الله اعظم(عج):
آگهی استخدام پژوهشگاه رویان در 4 ردیف شغلی از دیپلم تا لیسانس
پژوهشگاه رویان به از افراد واجد شرایط خواهشمند است رزومه کامل خود را با ذکر آدرس و
پیوند سلولهای بنیادی مغز استخوان به كبد یك بیمار با موفقیت در پژوهشكده «رویان» انجام شد
پژوهشگاه رویان. آدرس دانشگاه «سید محمود هاشمی»، عضو گروه سلولهای بنیادی پژوهشكده
نوروفیبروماتوز دارم و می خواهم بچه دار شوم . آیا بیماری به فرزندم منتقل می شود؟
شماره تماس و ایمیل و ادرس هر دو مرکز پژوهشگاه رویان هشتم خرداد ماه سال 1370 به عنوان
برچسب :
آدرس پژوهشگاه رویان